Christophe Julien (7 juni 2019 – 6 november 2019)
Op 6 november 2019 overleed onze lieve zoon Christophe, nog net geen vijf maanden oud, aan een hersenvliesontsteking. Hij was voor ons de wereld, het wondertje waar we al lang op hadden gehoopt.
Op 24 oktober merkten we, nadat we eerder die week al verschillende keren bij de huisarstenpost en eerste hulp waren geweest, dat Christophe heel veel pijn had en dat er iets goed mis was. Diezelfde avond werd hij opgenomen in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag, waar een hersenvliesontsteking werd geconstateerd. Het was toen nog niet duidelijk of dit een virale of een bacteriële ontsteking was. De volgende dag leek Christophe iets rustiger, maar aan het eind van de dag verslechterde zijn situatie. De pijnmedicatie werd verhoogd en er werd een scan van zijn hoofdje gemaakt. De artsen van het Juliana Kinderziekenhuis adviseerden een transfer naar het Sophia Kinderziekenhuis omdat daar meer neurologische expertise aanwezig is. Het leek alsof er ook te veel druk op zijn hersens was ontstaan door het ontstoken vocht in zijn hoofdje. In de nacht van 25 op 26 oktober zijn we met de ambulance overgebracht naar Rotterdam. Dit waren de laatste momenten dat er nog een enkele keer iets van zijn mooie oogjes te zien was, maar die oogjes lieten vooral pijn zien. We waren in een nachtmerrie beland.
Eenmaal in het Sophia Kinderziekenhuis werd al snel duidelijk dat de situatie zeer ernstig was. Het ging om een bacteriële ontsteking en zijn lichaam was al uren in de hoogste alarmfase waarbij het delen van de hersenen begint te beschadigen. Na een hersenpunctie op de eerste hulp, om de druk op de hersenen weg te nemen, werd Christophe opgenomen op de kinder IC. Tijdens de dagen die volgden werd hij nauwkeurig gemonitord, kreeg hij verschillende soorten antibiotica, werd de druk op zijn hersens steeds gemeten en kreeg hij veel pijnmedicatie waardoor hij voortdurend in slaap was. Drie keer werd hij kunstmatig in een coma gebracht om de epileptische aanvallen in zijn hoofdje onder controle te brengen, maar steeds als hij hier na 48 uur uit werd gehaald kwamen de aanvallen terug. Er werd nog twee keer een hersenpunctie gedaan. Op zaterdag 2 november maakten de artsen een MRI-scan. Na een lang weekend tussen hoop en vrezen kregen we op maandag 4 november de ergst denkbare uitslag: de bacterie had zodanig veel schade in de hersenen aangericht dat Christophe mogelijk nog uit het coma gehaald zou kunnen worden, maar nooit meer een acceptabele kwaliteit van leven zou kunnen hebben.
De nacht van 5 op 6 november hebben we nog met z’n drietjes in een groot bed (2 tegen elkaar aan) doorgebracht. De meeste draadjes, sensoren en infuuslijnen werden afgekoppeld. Alleen de beademing en Pentabarbital infuus bleven nog aangesloten. Tot op het laatste moment is Christophe blijven vechten tegen de bacterie. Ondanks zijn diepe coma bleef hij zelfstandig mee-ademen met de beademingsmachine. Met zijn longen en hartje was dan ook niets mis. Dat bleek ook toen de kunstmatige beademing gestopt werd, op 6 november rond 11.30 uur. Hij nam daarna rustig de tijd om zelf te bepalen wanneer het voor hem genoeg was en te stoppen met vechten. Op dat moment zagen we de rust terugkomen in zijn gezichtje. Wij hebben tot het laatste moment zijn handjes vastgehouden. Daarna bleven we achter in een nauwelijks te bevatten leegte.
Met deze campagne willen we uitdrukking geven aan onze dankbaarheid aan de artsen en verpleegkundigen van het Sophia Kinderziekenhuis. Ze hebben er alles aan gedaan om Christophe te redden en hem steeds liefdevol verpleegd. In de laatste fase hebben ze alles uit de kast gehaald om ons als ouders te steunen en het Christophe zo comfortabel mogelijk te maken. Om zijn veel te korte leven extra betekenis te geven voor ouders en kindjes die na ons met deze of vergelijkbare situaties geconfronteerd worden, willen wij uit naam van Christophe een bijdrage leveren aan de realisatie van het ‘Sophia Kinderhersenlab’. Daarmee wil het Sophia ‘kinderen met verschillende aandoeningen vanuit een brede visie spelenderwijs testen en meten. Zo leren de specialisten veel over de werking en ontwikkeling van de hersenen met als doel om ieder kind de beste behandeling te geven en een optimale kwaliteit van leven te bieden.’ Wij waarderen iedere bijdrage.
Alex Julien en Anne-Marie Mreijen
[NB: Deze actie via de website getfunded heeft ruim 10.000 euro opgebracht en is inmiddels afgesloten]